Conferința “Împreună pentru excelența în bolile neuromusculare’’ EDIȚIA A II A

CONFERINȚA
„ÎMPREUNĂ PENTRU EXCELENȚA ÎN BOLILE NEUROMUSCULARE”
Ediția a II-a

Avem plăcerea de a vă invita să participați la Conferința „Împreună pentru excelența în bolile neuromusculare” – Ediția a II-a, care va avea loc în perioada 16-18 ianuarie 2025 în prestigioasa Sala Cișmigiu a Hotelului Hilton Garden Inn Old Town, București.

Evenimentul, creditat cu puncte EMC de către Colegiul Medicilor din România (CMR), este dedicat aprofundării cunoștințelor și schimbului de experiență în acest domeniu complex. Conferința aduce în prim-plan subiecte de actualitate și sesiuni interactive, susținute de experți de renume din țară și din străinătate.

Programul științific va include:

Scale motorii, funcționale și tehnici de lucru folosite în SMA & DMD în România
Vocea părinților – asociațiile de pacienți
Discuții libere
Medicina preventivă în boli neuromusculare
Terapii inovatoare în boli neuromusculare – tratamente disponibile în România
Experiența centrelor de referință în bolile neuromusculare din Europa
Standardele de îngrijire actuale în boli neuromusculare – Partea I & Partea II

Taxa de participare este de 180 lei

Conferința reprezintă o oportunitate unică de a înțelege mai bine provocările și soluțiile din managementul bolilor neuromusculare, prin colaborarea cu profesioniști dedicați și prin explorarea celor mai recente terapii și tehnici utilizate.

Pentru a participa, vă rugăm să completați formularul de înscriere disponibil pe acest site.

Vă așteptăm cu drag să fim împreună pentru excelență, într-un eveniment dedicat progresului și inovației în domeniul bolilor neuromusculare!

Cu cele mai bune gânduri,

Conf. Univ. Dr. Andrada Mirea

Comitet Științific	Comitet de Organizare
Corina Budin	Corina Budin
Roxana Nemeș	Roxana Nemeș
Cristina Călărașu	Dragoș Zaharie
Dragoș Zaharie	Cristina Călărașu
Ștefan Rujinski	Mihai Olteanu
Anca Lupașcu	Noemi Suppini
Mihai Olteanu	Anca Lupașcu
Noemi Suppini	Nicoleta Motoc
Ema Vastag

Agendă Eveniment

16 Ianuarie 2025

08:30-09:00Primirea participantilor/Reception of participants

09:00-09:15Discurs de deschidere si bun venit/ Opening and welcome speach

Conf. Univ. Dr. Andrada Mirea

09:15-11:15 Sesiunea științifică I – STANDARDE DE INGRIJIRE ACTUALE IN BOLI NEUROMUSCULARE PARTEA I / CURRENT STANDARDS OF CARE IN NEUROMUSCULAR DISEASES PART I

09:15-09:45
Bolile neuromusculare de la suspiciune clinica la diagnostic pozitiv

Neuromuscular diseases from clinical suspicion to positive diagnosis

Dr. Madalina Leanca, Dr. Elena Neagu, Conf. Dr. Andrada Mirea

09:45-10:15
Use of outcome measures in clinical and research settings in the management of children with DMD and SMA-improving standards of care

Lindsey Pallant Master Physiotherapist

10:15-10:45
Programe de recuperare medicală , medicină fizică și balneologie disponibile în România pentru copiii cu boli neuromusculare

Medical recovery, physical medicine and balneology programs available in Romania for children with neuromuscular diseases

Dr. Raluca Petcu, Conf. Dr. Andrada Mirea

10:45-11:15 Neurofilamentele ca biomarkeri predictivi în evoluția pacientului cu Atrofie Musculara Spinala

Neurofilaments as predictive biomarkers in the evolution of the patient with Spinal Muscular Atrophy

Dr. Mihaela Badina, Prof. Dr. Ion Daniela Adriana

11:15-11:30Pauză cafea/Coffee Break & Networking

11:30-13:30 Sesiunea științifică II - STANDARDE DE INGRIJIRE ACTUALE IN BOLI NEUROMUSCULARE PARTEA II / CURRENT STANDARDS OF CARE IN NEUROMUSCULAR DISEASES PART II

11:30-12:10 Monitorizarea cardiacă la pacienții cu boli neuromusculare

Cardiac monitoring in patients with neuromuscular diseases

As. Univ. Dr. Georgiana Nicolae, Conf. Dr. Andrada Mirea

12:10-12:50Corelatii clinice si electrofiziologice la copii cu Atrofie Musculara Spinala in tratament cu Nusinersen

Clinical and electrophysiological correlations in chilDr.en with Spinal Muscular Atrophy treated with Nusinersen

Dr. Mihaela Axente, Prof. Dr. Ion Daniela Adriana

12:50-13:30
Studii clinice in Romania pentru Distrofie Musculara Progresiva Duchenne

Clinical trials in Romania for Duchenne Progressive Muscular Dystrophy

Dr. Elena Neagu, Dr. Madalina Leanca, Conf. Dr. Andrada Mirea

13:30-14:30 Prânz/Lunch

14:30-16:30 Sesiunea științifică III - EXPERIENTA CENTRELOR DE REFERINTA IN BOLILE NEUROMUSCULARE DIN EUROPA / EXPERIENCE OF REFERENCE CENTERS IN NEUROMUSCULAR DISEASES IN EUROPE

14:30-15:10 Experienta unui centru tertiar in boli neuromusculare din Romania

The experience of a tertiary center for neuromuscular diseases from Romania

Conf. Dr. Andrada Mirea

15:10-16:00 Experienta unui centru tertiar in boli neuromusculare din Marea Britanie

The experiences of developing adri growing a tertiary Neuromuscular service - Leeds UK

Lindsey Pallant Master Physiotherapist

16:00-16:30 Experienta unui centru tertiar in boli neuromusculare din USA

The experience of a tertiary center for neuromuscular diseases from USA

Prof. Ciobanu Mariana

16:30-16:45 Pauză cafea/Coffee Break & Networking

16:45-18:15 Sesiunea științifică IV - TERAPII INOVATOARE IN BOLI NEUROMUSCULARE – TRATAMENTE DISPONIBILE IN ROMANIA / INNOVATIVE THERAPIES IN NEUROMUSCULAR DISEASES - TREATMENTS AVAILABLE IN ROMANIA

16:45-17:15 Managementul respirator la pacienții cu boli neuromusculare

Respiratory management in patients with neuromuscular disease

S.L. Dr. Oros Mihaela

17:15-17:45 Evaluarea și tratamentul fizioterapeutic - elemente-cheie în îngrijirea multidisciplinară a pacientului cu DMD

Physiotherapy assessment and treatment - key elements in the multidisciplinary care of the patient with DMD

KT Gabriela Dumitrescu, KT Roland Stoica, Conf. Dr. Liliana Padure

17:45-18:15
De la tratamentul cu Nusinersen schimbat pe Risdiplam in AMS – 12 luni de monitorizare intr-un centru din Romania

Switching from nusinersen to risdiplam in spinal muscular atrophy - 12 months follow up in a Romanian center

Dr. Madalina Leanca, Dr. Elena Neagu, Prof. Dr. Gelu Onose

17 ianuarie 2025

08:45-09:00 Primirea participanților / Reception of participants

09:00-11:15 Sesiunea științifică V - MEDICINA PREVENTIVA IN BOLI NEUROMUSCULARE / PREVENTIVE MEDICINE IN NEUROMUSCULAR DISEASES

09:00-09:30 Importanta screeningului neonatal

The importance of neonatal screening

Ș.L. Dr. Dima Vlad

09:30-10:30 Screeningul neonatal in Belgia

Neonatal screening in Belgium

Prof. Liesbeth Dewaele

10:30-11:15 Program Pilot AMS in Romania

SMA Pilot Study in Romania

Dr. Elena Neagu, Conf. Dr. Andrada Mirea

11:15-11:30 Pauză de cafea/Coffee Break & Networking

11:30-13:30 Sesiunea științifică VI - SIMPOZION ATROFIE MUSCULARA SPINALA

11:30-12:00 SIMPOZION ROCHE

Beneficiile clinice multisistemice dobândite de pacienții AMS sugari tratați cu Risdiplam in faza presimtomatică

Dr. Gabriela Visa

12:00-12:30 SIMPOZION NOVARTIS

Tratamentul cu Onasemnogene Abeparvovecla pacienti AMS simptomatici si presimptomatici

Dr. Madalina Leanca

12:30-13:15 SIMPOZION EWOPHARMA

12:30-13:00 Eficacitatea si siguranta tratamentului cu Nusinersen la adultii cu AMS - rezultaltate clinice la 4 ani

Asist. Univ. Crisanda Vilciu

13:00-13:15 Rolul ghidajului CT in administrarea Nusinersen - experienta Institutului Clinic Fundeni

Asist. Univ. Mihai Ranete

13:15-13:30 DISCUTII LIBERE/ FREE DISCUSSIONS

Indicarea aspectelor importante pentru un consens global în managementul pacienților cu afecțiuni neuromusculare și nevoia de specialiști pregătiți

Recomandation of important aspects for a global consensus in the management of patients with neuromuscular disorders and the need for trained specialists

Prof. Liesbeth Dewaele, Lindsey Pallant Master Physiotherapist and Romanian specialists

13:30-14:15 Pauză prânz/Lunch

14:15-16:15 Sesiunea științifică VII - ATELIER DE GENETICA IN BOLI NEUROMUSCULARE / GENETICS WORKSHOP IN NEUROMUSCULAR DISEASES

14:15-14:45
Fenotiparea in practica – un model clinic pentru bolile de neurodezvoltare – perspectiva geneticianului

Phenotyping into practice - a clinical model for neurodevelopmental disorders.A geneticist's perspective

Dr. Vasilica Plaiasu

14:45-15:15 Diagnosticul prenatal în bolile neuromusculare

Prenatal diagnosis in neuromuscular diseases

Dr. Florina Nedelea, Dr. Teodora Barbarii

15:15-15:45
Expertiza, experienta și intuiția în diagnosticul bolilor neuromusculare: o asociere necesara și obligatorie

Expertise, experience adri intuition in the diagnosis of neuromuscular diseases: a necessary and madriatory association

Ș.L. Dr. Amelia Dobrescu

15:45-16:15
Bolile neuromusculare în Genetica Medicala - ce trebuie sa știe un medic genetician

Neuromuscular diseases in Medical Genetics - what a geneticist must know

Conf. Dr. Viorica Radoi

16:15-16:30 Pauză de cafea / Coffee Break & Networking

16:30-18:00 Sesiunea științifică VIII - VOCEA PARINTILOR –ASOCIATIILE DE PACIENTI / THE VOICE OF PARENTS - PATIENT ASSOCIATIONS

16:30-17:15
Împreună pentru o schimbare în viețile celor afectați de AMS –perspectiva pacientului FAMILIA SMA

Together for a change in the lives of those affected by SMA – the patient perspective

Gabriela Radu, Daniela Mierlut

17:15-18:00
O perspectivă a pacienților asupra impactului bolilor neuromusculare severe

A patients' perspective on the impact of severe neuromuscular diseases

Izabela Tudorace

18 ianuarie 2025

08:45-09:00 Primirea participanților / Reception of participants

09:00-11:00 Sesiunea științifică IX - SCALE MOTORII, FUNCTIONALE SI TEHNICI DE LUCRU FOLOSITE IN SMA & DMD IN ROMANIA / PHYSIOTHERAPEUTIC ASSESSMENTS AND WORK TECHNIQUES USED IN SMA & DMD IN ROMANIA

09:00-09:30 Tehnici si metode folosite in Atrofia musculara spinala

Techniques and methods used in spinal muscular atrophy

KT Corina Basa, Conf. Dr. Liliana Padure

09:30-10:00 Kinetoterapia respiratorie la pacienții cu boli neuromusculare

Respiratory physiotherapy in patients with neuromuscular diseases

Asist. Univ. KT Florin Dragan, Conf Dr. Liliana Padure

10:00-10:30 Terapia respiratorie asistata ambu în amiotrofia spinala

AMBU assisted respiratory therapy in spinal muscular atrophy

Lector univ. Dr. Dumangiu Mihail – Alexandru

10:30-11:00 Relația dintre inteligenta emoțională și strategii de coping la adolescenți cu afectare neuromotorie

The relationship between emotional intelligence and coping strategies in adolescents with neuromotor impairment

As. Univ. Dr. Psih. Maria Veronica Morcov, Dr. Cristian Gabriel Morcov, ȘL KT. Corina Sporea

Perioadă Eveniment

Timp rămas până la conferință